Vivencias y calidad de vida en madres y padres de niños con Síndome de Down.

Abstract

El embarazo, usualmente, es vivido como un periodo de crisis, no es de extrañar que cuando el embarazo culmina con el nacimiento de un niño con diversidad funcional se origine ineludiblemente un estado de conmoción. Ante el reto de enfrentar la paternidad y la maternidad de un niño/a con Síndrome de Down, la pareja desarrollará su propio curso, pudiendo apoyarse o dificultar el proceso el uno para el otro. El objetivo de esta investigación fue describir las vivencias y la calidad de vida familiar percibida por los padres con un hijo/hija con síndrome de Down. Se trata de una investigación de estudios de casos múltiples, que parte de un modelo mixto, planteando un estatus dominante del método cualitativo sobre el cuantitativo, utilizando la Escala de Calidad de Vida Familiar y la entrevista a profundidad como técnicas de recolección de datos. Los participantes comprenden a cinco familias (padres y madres) venezolanas que tienen una hija o hijo con Síndrome Down. Se obtuvo que cada participante asume una concepción de la calidad de vida y de maternidad o paternidad de acuerdo a los recursos que ha internalizado y los que tiene a disposición, la misma se ve afectada por las condiciones de Salud del niño/a con Síndrome de Down, y la insuficiencia y decadencia del sistema de salud, manifestaron sentir estrés con respecto a las condiciones socioeconómicas actuales; los padres comentaron que cuando reciben el diagnóstico, la noticia puede resultar impactante, sin embargo, con el tiempo la familia logra adaptarse.

ABSTRACT Pregnancy usually is experienced as a period of crisis; it is not surprising that when pregnancy ends with the child’s birth with functional diversity, it is inevitably gives rise to a state of shock. Faced with the challenge of raising a child with Down syndrome, the couple will develop its own course, they can support or hinder the process. The aim of this research was to describe the experience and perceive quality of family life by parents with a child with Down syndrome. This is an investigation of multiple case and it is part of a mixed model, posing a dominant status of the qualitative method for the quantitative, using Scale Family Quality of Life and depth interview as techniques for data collection. Participants include five Venezuelan families (parents) who have a child with Down syndrome. Each participant assumes a conception of quality of life and parenthood according to the resources they have internalized and which has available, it is affected by the health conditions of the child with Down syndrome, and the failure and decline of the health system, demonstrated feel stress with respect to current socioeconomic conditions; Parents commented that when they receive the diagnosis, the news may be shocking them, however, over time the family manages to adapt.